“輪椅姑娘”徐瑞陽(yáng)：

我的頭腦里，裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂

11月13日，下午3點(diǎn)20分。我開(kāi)著車，沿著山路往上，去尋找徐瑞陽(yáng)。

她在四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)歌樂(lè)山上的宿舍里，坐著輪椅，等著我。脊肌萎縮癥，400萬(wàn)分之1的發(fā)病幾率。2001年云南昆明，出生不久的她中了這個(gè)“獎(jiǎng)”。

今年18歲的她，以607的分?jǐn)?shù)成為四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)的新生之一，隨后有很多媒體報(bào)道徐瑞陽(yáng)。“輪椅姑娘”“殘疾大學(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅(jiān)”“堅(jiān)韌不拔”……這些詞，成了貼在她身上的標(biāo)簽。

A 命運(yùn)

“他們當(dāng)時(shí)估計(jì)，我活不過(guò)4歲。”

“這個(gè)世界是殘酷的。”徐瑞陽(yáng)如是說(shuō)。她的經(jīng)歷，是這句話的寫(xiě)照。

出生半年，她的父母發(fā)現(xiàn)她既不會(huì)蹬腿，也不能站立。兩歲左右，她在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為脊肌萎縮癥，這病癥會(huì)蠶食徐瑞陽(yáng)嬌弱生命里僅存的活力。肢體肌肉的萎縮，幾乎斷絕了她自主活動(dòng)的可能。“他們當(dāng)時(shí)估計(jì)，我活不過(guò)4歲”。

在北京看病的經(jīng)歷，徐瑞陽(yáng)已記不太清。她腦子里僅存著“病房”這個(gè)概念，和一些很模糊的片段。還有一段從媽媽那兒聽(tīng)來(lái)的故事：“當(dāng)時(shí)正鬧非典，而我恰巧也在那段時(shí)間得了肺炎。媽媽說(shuō)當(dāng)時(shí)她很無(wú)助，反而是我拉著她的手，叫她別擔(dān)心，我告訴她，我不會(huì)死的。”

“可是，你害怕嗎?”我問(wèn)。

“我怕過(guò)，就像2012年世界毀滅的傳說(shuō)，我當(dāng)時(shí)也怕得不敢睡，緊張地想，怎么還不毀滅?我媽常念叨，有命該生，無(wú)命該死。不是勸我，也不是勸她自己。她的意思是，有些事，不是你害怕就可以解決的，就像2012。”徐瑞陽(yáng)笑了。在她的左側(cè)，一塊用皮筋固定在輪椅上的寫(xiě)字板，模模糊糊襯映出她的笑容。

B 標(biāo)簽

“旁人只覺(jué)得我很堅(jiān)強(qiáng)，但獨(dú)自面對(duì)命運(yùn)的無(wú)力感，只有我自己知道。”

“殘疾大學(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅(jiān)”“堅(jiān)韌不拔”……關(guān)于徐瑞陽(yáng)，已經(jīng)有很多新聞報(bào)道，這些詞，成了貼在她身上的標(biāo)簽。貼標(biāo)簽，是人們方便、快捷去了解并記住一個(gè)人或事的辦法。

但徐瑞陽(yáng)說(shuō)：“我不愿被貼標(biāo)簽，我不安于在標(biāo)簽中存活。我有和常人一樣的生活方式，我是復(fù)雜的，我也是獨(dú)特的。”

她覺(jué)得，自己有這種想法，和從小受父母的教育有著莫大的關(guān)系。

6歲前，徐瑞陽(yáng)在家接受父母的教育，能認(rèn)1000多個(gè)漢字，會(huì)寫(xiě)500個(gè)左右。“他們沒(méi)有把我當(dāng)成一個(gè)不正常的孩子，有時(shí)候，要求會(huì)更高。甚至……有點(diǎn)嚴(yán)苛，我手上沒(méi)有力氣，拿著鉛筆寫(xiě)字，字跡很淡，會(huì)被要求自己把字擦掉重寫(xiě)。”

一家人外出，小小的徐瑞陽(yáng)免不了被注視。父親徐俊波曾對(duì)她說(shuō)：“他們會(huì)看著你，只是因?yàn)樗麄儧](méi)見(jiàn)過(guò)，他們沒(méi)有惡意。”

6歲，入讀小學(xué)前的兩個(gè)月，父母拉著親友們，在徐瑞陽(yáng)面前扮演起路人的角色：“這個(gè)小朋友，你怎么不能動(dòng)啊?”“小朋友，你為什么要坐在輪椅上啊?”“為什么你和我們不一樣啊?”

這一切，都是為了徐瑞陽(yáng)學(xué)會(huì)如何與小伙伴們相處，禮貌回答這些天真而殘忍的問(wèn)題。

于是，從小徐瑞陽(yáng)就沒(méi)有給自己貼過(guò)標(biāo)簽。

她說(shuō)：“旁人只覺(jué)得我很堅(jiān)強(qiáng)，但獨(dú)自面對(duì)命運(yùn)的無(wú)力感，只有我自己知道。也許，最適合我的標(biāo)簽，是幸運(yùn)吧。”

C 同情

“我不愿意僅僅被同情，我的頭腦里，裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂。”

沒(méi)有標(biāo)簽，徐瑞陽(yáng)就普通了嗎?她依然坐著輪椅上學(xué)，入學(xué)第一天被同學(xué)們圍觀，在校期間由阿姨看護(hù)，體育課時(shí)一個(gè)人靜靜地坐在教室里，看著在操場(chǎng)上奔跑跳躍的同學(xué)。

徐瑞陽(yáng)說(shuō)：“我也接觸過(guò)很多和我遭遇相近的殘疾人。他們有些比較敏感，不喜歡別人的同情和幫助，這會(huì)傷害他們的自尊。就像盲人的耳朵更靈敏，身體的缺憾，會(huì)讓我們的心靈更加敏感。”

“那你呢?你會(huì)從情感上排斥嗎?”

“我不愿意僅僅被同情，我的身體有缺憾，但我大腦健全，我能思考。我的頭腦里，裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂。”徐瑞陽(yáng)討厭單純的同情，但又時(shí)時(shí)警醒自己，不把他人的幫助當(dāng)作是對(duì)自尊的傷害。

她說(shuō)：“我相信，人的本性是善良的，這不是雞湯，這是我的成長(zhǎng)經(jīng)歷。我相信人們是善良的，我是靠著所有人的幫助，才一步一步走到今天。所以我寧愿相信，我們受到的一切的幫助，都源自他人最純粹的善意。我相信無(wú)論是怎樣的人，他的內(nèi)心深處都有一絲愛(ài)和溫柔，只是有的人覺(jué)得如果暴露出來(lái)，自己會(huì)受傷。”

自尊，從不靠別人給予，也不能被奪取。“我從小，成績(jī)就非常好。好的成績(jī)，為我贏來(lái)了第一份自尊，可能他們唯一能戰(zhàn)勝我的，就是體育課吧。”徐瑞陽(yáng)玩笑道：“所以我面對(duì)同學(xué)們，不僅沒(méi)有自卑，反而覺(jué)得智商上碾壓了他們。”

媽媽說(shuō)，徐瑞陽(yáng)從來(lái)沒(méi)有為自己的身體缺憾而哭泣，她為數(shù)不多的哭泣，都是因?yàn)榭荚嚊](méi)考好。

為了開(kāi)闊徐瑞陽(yáng)的眼界，家人經(jīng)常帶她到世界各地旅行。

D 抉擇

“我要?jiǎng)?chuàng)造!我的身體狀況，本來(lái)有更輕松的路……”

命運(yùn)只給了徐瑞陽(yáng)有限的選擇，可她依然要抉擇。

徐瑞陽(yáng)說(shuō)：“今年我高考過(guò)后，我們老家的殘聯(lián)找到我，問(wèn)我要不要大學(xué)讀完之后回去學(xué)一門技術(shù)，找一份工作。我很感激他們，但是我拒絕了。”言語(yǔ)中，似乎夾雜著一絲不被理解的憤怒。“如果我只要求活下去，為什么要走上這條艱辛的路?”這是徐瑞陽(yáng)在采訪過(guò)程中第一次，也是唯一一次情緒有些許激動(dòng)。

如果說(shuō)之前的讀書(shū)經(jīng)歷，都是在懵懂中的話，高中末期，徐瑞陽(yáng)開(kāi)始意識(shí)到，自己面臨著命運(yùn)的抉擇。

我問(wèn)她：“所以你是為了證明自己，還是想要?jiǎng)?chuàng)造?”

“創(chuàng)造!”徐瑞陽(yáng)毫不遲疑：“我活了下來(lái)，打破‘4歲預(yù)言’，就已經(jīng)證明自己了。我要活下來(lái)，活得有尊嚴(yán)，還要活得精彩!我要?jiǎng)?chuàng)造!我的身體狀況，本來(lái)有更輕松的路，這也是人們驚訝我能夠完成學(xué)業(yè)的原因。我覺(jué)得這是因?yàn)樗麄儧](méi)有經(jīng)歷過(guò)我的情況，所以對(duì)我的要求太低了。就像有人驚訝我會(huì)敷面膜，覺(jué)得已經(jīng)這樣了，沒(méi)必要那么講究，可我為什么不能?我會(huì)繼續(xù)努力，到更大的舞臺(tái)去!這是我的選擇。”

徐瑞陽(yáng)學(xué)的泰語(yǔ)專業(yè)，她希望自己可以從翻譯工作著手，在未來(lái)，參與到國(guó)際化的活動(dòng)中。目前，她還沒(méi)有明確而具體的目標(biāo)：“等一個(gè)緣分、機(jī)會(huì)吧，在那到來(lái)之前，我必須盡力做好準(zhǔn)備。”

E 熱愛(ài)

“我很喜歡這句話：艱難擋不住熱愛(ài)。”

“我其實(shí)就是一個(gè)普通的女孩。”徐瑞陽(yáng)介紹著自己的日常生活。強(qiáng)調(diào)自己的普通，這是她在整個(gè)采訪過(guò)程中說(shuō)得最多的。 作為云南人，她熱愛(ài)當(dāng)?shù)氐奶厣x(chóng)子大餐，卻又害怕活生生的蟲(chóng)子。

作為一個(gè)18歲的女孩，她也喜歡刷刷微博，追追明星。她和我聊起了自己喜歡的男明星：“他2013年出道，我一開(kāi)始覺(jué)得，就是幾個(gè)男生唱歌跳舞，沒(méi)意思。但是后來(lái)，我了解到他在成長(zhǎng)歷程中遭受過(guò)很多打擊和惡意，他都堅(jiān)持了下來(lái)，而且在堅(jiān)持演藝的同時(shí)完成了學(xué)業(yè)，這讓我覺(jué)得很受鼓舞，就粉上他了。”

那，作為一個(gè)18歲的女孩，愛(ài)過(guò)一個(gè)男孩嗎?她接下來(lái)的生命里，有留給愛(ài)情的位置嗎?我打算這樣問(wèn)她，畏畏縮縮、小心翼翼。

蜷縮在輪椅里，徐瑞陽(yáng)又笑了：“很高興你能問(wèn)我這個(gè)問(wèn)題，你是第一個(gè)問(wèn)我這個(gè)問(wèn)題的人。”

我怕看她的笑臉。

“其實(shí)這個(gè)問(wèn)題我想過(guò)的，以前上小學(xué)的時(shí)候?qū)δ型瑢W(xué)有好感。不過(guò)那個(gè)時(shí)候小，不懂事?，F(xiàn)在我懂事了，我知道一定會(huì)有的，他一定會(huì)出現(xiàn)的。他一定是一個(gè)能和我心意相通的人，所以他一定會(huì)選擇我。我媽媽說(shuō)，達(dá)不到我的境界的人，看不上我，我也不會(huì)看上他們。所以，我并不焦慮這個(gè)問(wèn)題。我只是在等，等他出現(xiàn)。”徐瑞陽(yáng)臉上的笑容還在。

我抬起頭，望向她的笑臉。

F 希望

“要對(duì)自己抱有希望!要對(duì)生活抱有希望!你應(yīng)該從別人的行為中看到希望!用自己的行動(dòng)帶給別人希望!”

對(duì)于肢體健全的同學(xué)們，“他們能跑能跳，我當(dāng)然羨慕。”徐瑞陽(yáng)毫不避諱。

她也俏皮地表達(dá)出，曾為自身的遭遇感到遺憾：“我除了身體不好，差一點(diǎn)兒就完美了。”“你樂(lè)觀地對(duì)世界抱著希望?”我問(wèn)道。

不料徐瑞陽(yáng)矢口否認(rèn)：“不!為什么要對(duì)別人抱有希望?對(duì)別人抱有希望，就把自己喜怒哀樂(lè)的控制權(quán)交給了別人!要對(duì)自己抱有希望!要對(duì)生活抱有希望!你應(yīng)該從別人的行為中看到希望!用自己的行動(dòng)帶給別人希望!”她的語(yǔ)速很快，音量也更大，一口氣說(shuō)完這段話。

她拿出手機(jī)，翻出之前一些媒體對(duì)她的報(bào)道，翻到評(píng)論區(qū)。“我希望大家能夠了解到我是一個(gè)活生生的人，一個(gè)普通而獨(dú)特的女孩。所以我說(shuō)我不喜歡被貼上標(biāo)簽。但如果這能幫到其他人，我也很樂(lè)意!你看大家的評(píng)論，我也能像我追的明星一樣，用自己的經(jīng)歷，帶給別人鼓舞和希望，我很開(kāi)心!”

她接著放緩了語(yǔ)速，聲音恢復(fù)平靜：“我很喜歡這句話：艱難擋不住熱愛(ài)。”

“那，你熱愛(ài)著什么?”徐瑞陽(yáng)剛剛的一大段話，還回響在我的腦海，我只能下意識(shí)地提出這個(gè)問(wèn)題。

“生命!生活!自己!父母!愛(ài)自己的人!自己愛(ài)的人!這個(gè)世界!一切!沒(méi)有什么是不能熱愛(ài)的!”

“這個(gè)世界是殘酷的?” “但我依然愛(ài)它!”（重慶晚報(bào)-上游新聞?dòng)浾?余珂靜/文 受訪者供圖）