原標(biāo)題：【兩會(huì)快評(píng)】

守護(hù)人民健康

張海燕

蝴蝶寶寶、瓷娃娃、月亮孩子……這些看似可愛的名字背后，其實(shí)掩藏著罕見病患者的巨大傷痛。今年政府工作報(bào)告中，明確提出“加強(qiáng)罕見病用藥保障”，給更多罕見病患者和家庭帶去了希望。

罕見病又稱“孤兒病”，指流行率很低、很少見的疾病，主要是基因缺陷導(dǎo)致，多為先天性疾病。但是，罕見病其實(shí)并不罕見。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前全球已知的罕見病達(dá)7000多種，在我國(guó)就有2000多萬罕見病患者，而且每年新增人數(shù)超過20萬。除了病痛的折磨，罕見病家庭的最大難題，就是昂貴的治療費(fèi)用。由于確診難、治療方法少，加之很多特效藥都是進(jìn)口藥，因此而帶來的沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓這個(gè)日益龐大的群體陷入了困境。

近年來，我國(guó)積極推進(jìn)罕見病防治和保障工作，一些罕見病用藥已在國(guó)內(nèi)獲批上市，有40余種已被納入國(guó)家醫(yī)保目錄。今年，政府工作報(bào)告首次聚焦“罕見病”，再度釋放為罕見病患者紓難解困的積極信號(hào)。落實(shí)好“加強(qiáng)罕見病用藥保障”的要求，除了將更多罕見病用藥納入醫(yī)保范圍，不斷完善罕見病服務(wù)保障體系，還應(yīng)從罕見病用藥昂貴的源頭入手，通過政策引導(dǎo)、金融支持等方式，鼓勵(lì)更多藥企投入相關(guān)藥品的研發(fā)，積極推動(dòng)罕見病藥物的國(guó)產(chǎn)化，進(jìn)一步降低罕見病的治療成本，使越來越多的罕見病患者用得起“救命藥”。

“加強(qiáng)罕見病用藥保障”寫入政府工作報(bào)告，充分體現(xiàn)了人民健康至上。期待通過全社會(huì)的共同努力，使更多罕見病患者走出治療困境，在實(shí)現(xiàn)“健康中國(guó)”的道路上，一個(gè)也不落下。