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全球時(shí)訊:重走中國西北角|山丹縣溫馨日間照料中心見聞:淋過雨的我 為你撐把傘

“我贏啦,我贏啦!下把肯定還是我第一!”山丹縣溫馨日間照料中心的走廊上傳來孩子們嬉笑打鬧的聲音。7月,活動(dòng)室的燥熱被孩子們純真的笑容化解,在這里最大的孩子已有18歲,最小的孩子只有3歲。活動(dòng)室的地毯上放著6把圍成圈的小板凳,隨著音樂停止,孩子們興奮地奔向板凳,角逐6進(jìn)5的搶板凳游戲。但他們的行為似乎有點(diǎn)不同尋常:有的孩子邊拍手,邊健步?jīng)_向前面的同學(xué);有的孩子低著頭喃喃自語,圍著板凳轉(zhuǎn);還有的孩子只是撇著頭,癡癡地看向窗外。

他們,是一個(gè)特殊的群體。

山丹縣溫馨日間照料中心七彩小屋活動(dòng)室張嘉鷺/攝


(資料圖片僅供參考)

“漫漫7年康復(fù)之路”

每周五下午,李芬都會(huì)提前下班去溫馨日間照料中心接兒子阿然回家。李芬是一位成人康復(fù)中心的康復(fù)師,由于工作的特殊性,她只能周末接孩子回家,而選擇這份工作也是為了兒子阿然。

2011年,李芬迎來自己第一個(gè)小生命,那時(shí)的她下定決心當(dāng)一個(gè)全職媽媽,陪伴孩子成長??烧l曾想,意外比幸福先到來。2012年,不到一歲的阿然查出了因早產(chǎn)導(dǎo)致的腦病。這個(gè)檢查結(jié)果猶如晴天霹靂給這個(gè)本該幸福的家庭帶來沉痛一擊。起初,李芬不相信孩子會(huì)得病,輾轉(zhuǎn)多個(gè)城市做復(fù)查,而最終的結(jié)果都一樣——缺氧缺血性腦病。

李芬不得不正視孩子的病癥,也與自己最后的僥幸和解。從此,李芬便開始漫漫求醫(yī)路?!疤m州、西安、北京、上海我們當(dāng)時(shí)都去了。醫(yī)生讓我們做好心理準(zhǔn)備,康復(fù)是個(gè)長期的過程,會(huì)伴隨孩子一生?!闭f起往事,李芬的眼眶已經(jīng)濕潤了。

“如果沒有莊老師,我真的不知道怎么辦。”2014年,李芬在朋友介紹下偶然認(rèn)識(shí)了與自己經(jīng)歷相似的莊月英。那時(shí)的莊月英剛剛創(chuàng)辦了溫馨日間照料中心,孩子一只手就數(shù)的過來。照料中心的設(shè)施十分簡陋,只有活動(dòng)室和治療室,整個(gè)照料中心拘束在120平米的小平房里。莊月英用自己在大城市所學(xué)習(xí)的康復(fù)和按摩手法給這幾個(gè)孩子制定康復(fù)計(jì)劃,每日進(jìn)行按摩鍛煉。

李芬和莊月英有著相似的經(jīng)歷,格外惺惺相惜。莊月英也鼓勵(lì)李芬去學(xué)習(xí)康復(fù)知識(shí)和按摩手法。為了更好地補(bǔ)貼家用,李芬選擇了學(xué)習(xí)成人康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)。2016年,李芬順利入職山丹縣康復(fù)中心。這位“全職媽媽”成功變身為“全職康復(fù)師”。身份的轉(zhuǎn)換或許是源于一個(gè)母親對自己孩子本能的愛,亦或是源于人與人之間的同理心與博愛。

相比李芬提起往事的黯然失神,小阿然說起自己的經(jīng)歷時(shí)露出了遠(yuǎn)超同齡人的坦然與樂觀?!拔?歲就在這了,我算的上是這里的元老!”阿然開心地說道。在上個(gè)訓(xùn)課的時(shí)候,個(gè)別小孩總是因疼痛而哭出聲,只有阿然一聲不吭地接受治療。老師問他痛不痛、疼不疼,小阿然總是搖搖頭說不疼!

阿然在媽媽和莊月英日復(fù)一日的幫助和自己的堅(jiān)持下,從當(dāng)初無法直立行走,到現(xiàn)在沒有助步器也能踉蹌地走上四五步。普通孩子4到5個(gè)月就可以完成的改變,阿然花了整整7年。

阿然扶著助步器練習(xí)走路高懿/攝

“殘疾并沒有錯(cuò),它不是孩子可以選擇的”

“我不想把他們歸類到殘疾人的行列中?!薄皻埣膊]有錯(cuò),它不是孩子可以選擇的。”溫馨日間照料中心的陳倩老師這樣說。提起照料中心的孩子們,陳倩老師總是贊不絕口。

阿然后桌是一個(gè)穿著白色短袖的長發(fā)女孩,她埋著頭沉默地忙著自己的事情?!八徽f話,你們完全看不出她是個(gè)自閉癥孩子?!标愘焕蠋熣f。這個(gè)長發(fā)女孩叫雯雯,今年8歲,住在山丹縣附近的村子里。6年前,雯雯在上幼兒園的時(shí)候,父母發(fā)現(xiàn)她從不與其他孩子交流,經(jīng)常一個(gè)人望向窗外。被確診患有自閉癥后,絕望的雯雯母親改嫁,父親外出打工,家里只剩下她和爺爺相依為命。缺少了父母的陪伴,雯雯的康復(fù)效果也受到影響。

雯雯和阿然高懿/攝

在中國,自閉癥患者已超過1000萬。據(jù)統(tǒng)計(jì),每156名孩子當(dāng)中就會(huì)有一名患有自閉癥。自閉癥的成因暫未探明,也沒有有效的治療方案,但它可能伴隨孩子終身。對于孩子們來說陪伴就是無盡的愛。在這里,不管有沒有血脈親情,老師們都甘愿伸出援助之手,用付出和無私踐行著大愛無聲。雯雯在這里找到了家的溫暖,日復(fù)一日地進(jìn)行個(gè)訓(xùn)課。

“有些孩子太苦了!”陳倩老師眼泛淚光,說道:“我們工資并不高,但跟著莊老師做到現(xiàn)在,就更不能放棄了,因?yàn)樨?zé)任太重!”

走廊里孩子們的繪畫作品張嘉鷺/攝

“淋過雨的我,想為你撐把傘”

“我太了解一個(gè)母親帶著孩子求醫(yī)問藥之苦了,我想讓那些孩子、那些母親不用長途跋涉,也可以接受治療,減輕他們的負(fù)擔(dān)?!鄙降たh溫馨日間照料中心的創(chuàng)始人莊月英說道。

山丹縣溫馨日間照料中心創(chuàng)始人莊月英高懿/攝

2005年,帶著對美好生活的憧憬,莊月英迎來了她的第一個(gè)孩子??烧l曾想,孩子出生不久就被診斷為腦癱。這對初為人母的莊月英來說,無疑是個(gè)沉重的打擊。丈夫遠(yuǎn)在新疆打工,莊月英只身一人,帶著孩子踏上了漫漫求醫(yī)問藥之路。

“腦癱孩子的康復(fù)不是幾個(gè)小時(shí)、幾天就有效果的,而是要天天做,月月做,年年做。有一個(gè)腦癱的孩子,往往會(huì)讓一個(gè)家庭傾家蕩產(chǎn)?!边@是莊月英一家最真實(shí)的寫照,盡管窘迫,她還是咬牙堅(jiān)持。為了給孩子看病,苦守在醫(yī)院里,錢花完了,但孩子的病卻不見好?!斑@種病癥要堅(jiān)持做按摩和康復(fù)治療,有的幾年就好了,也有幾十年都不好的。我們能做的就是延緩病情的惡化,最主要的還是要關(guān)注孩子的心靈成長?!边@是和莊月英一樣的母親們等來的病情診治結(jié)果。有的母親無奈地放棄了,有的母親舉全家之力苦苦堅(jiān)持。

莊月英做出了自己的選擇:做一名康復(fù)師和按摩師,用自己的力量給殘障兒童帶來希望!

“我特別佩服莊老師,自己的孩子都需要照顧,還無私地花心思去幫別人,剛開始康復(fù)中心地皮都是租的,老師的工資要發(fā),中心開支不夠,她就自己墊!”陳倩老師對記者說。就這樣,莊月英背著孩子四次求學(xué)拜訪師傅。從最初的七八個(gè)孩子一直發(fā)展到目前一百五十多個(gè)孩子,27名康復(fù)老師守護(hù)著這些“折翼天使”們,而溫馨日間照料中心的康復(fù)率也達(dá)到了78%。

莊月英渴望獲得外界的支持和關(guān)注。每次外出開會(huì),只要有機(jī)會(huì)她就向上級領(lǐng)導(dǎo)講述特殊孩子的現(xiàn)狀,希望能夠?yàn)檫@個(gè)群體謀取更多的福利。

“我們做的事情比起別人來說是微不足道的?!鼻f月英說。在做殘障兒童康復(fù)工作的期間,讓莊月英印象最深的一個(gè)女孩叫甜甜,她一歲半的時(shí)候被查出患有先天性腦發(fā)育不良,喪失了運(yùn)動(dòng)能力?!爱?dāng)我見到小甜甜時(shí),她躺在院子里的毯子上,用惶恐、無助的眼神望向我時(shí),那一刻我的心都在滴血。”莊月英哽咽著說道。接下來的三年,莊月英每天堅(jiān)持不懈地為小甜甜按摩、體訓(xùn)、引導(dǎo)。突然有一天小甜甜蹣跚著撲到了莊月英懷里,嘴里叫起了莊媽媽?!澳且豢涛矣X得自己做的一切都值得了?!?/p>

“如果你在路上碰到一個(gè)舉止怪異的孩子,希望大家能夠多些包容和關(guān)愛。”這是莊月英作為一名特殊孩子的母親和殘障兒童機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人對外界的期盼。正如電影《海洋天堂》中所說:“如果,世界容不下你,生命由不得我。那么,我永無止息的愛,就是你永恒的天堂。”

阿然練習(xí)走路高懿/攝

【注:文中所出現(xiàn)的特殊兒童及其家屬所用皆為化名】

(作者張嘉鷺、高懿為蘭州大學(xué)新聞與傳播學(xué)院研究生張嘉鷺、本科生高懿;指導(dǎo)老師周兆瑜、權(quán)璽分別為蘭州大學(xué)新聞與傳播學(xué)院黨委副書記、教師)

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